logo

Celiakia, zaczynamy życie bez glutenu

By | poniedziałek, marca 06, 2017 10 comments

Wybaczcie, że milczałam przez ostatnie dni. Mam mocne usprawiedliwienie braku mojej obecności na Cukromani. W zeszłym tygodniu do naszego życia wkradła się celiakia.



Badanie anty-DPG wykazało obecność przeciwciał i całe nasze życie w zaledwie kilka minut znowu stanęło na głowie.
Nie będę ukrywać - jestem załamana i po tych kilku dniach już koszmarnie umęczona śledzeniem glutenu wszędzie i we wszystkim. A to dopiero początek.
Czytam, uczę się nowych dla nas rzeczy, próbuję nowe produkty pogodzić z cukrzycą, (co różnie mi wychodzi), i oczekiwaniami dziecka.
Frankowi zmiany przychodzą ciężko. Moje chlebowo-kaszowe dziecko nagle musi się przestawić na inne produkty, których albo nie lubi albo nie zna (bo były chemiczne, za słodkie, za bardzo przetworzone). "Mamo, czy mogę to?", a ja nie wiem czy może. Ciągle słyszy nie, nie i nie. "Dlaczego Mamo?". Nie wiem czy w tym jest ten cholerny gluten, czy go nie ma...
Siedzę na zmianę w kuchni i sklepach na działach bezglutenowych... i płaczę. Nie śpię, sama nie jem (co akurat może wyjdzie na dobre), stresuję się tym, że nieświadomie mogę dać gluten dziecku do zjedzenia.
Jednocześnie jestem wściekła - na los, życie, siebie, Męża, na wszystko....
Od nowa słyszę, że z tym można żyć! No ludzie k***a dajcie żyć, no można! Ale nie po to przez 4,5 roku układam swoje relacje z cukrzycą, zrobiłam wszystko, żebyśmy mogli żyć w 90% normalnie, żeby mi teraz durny los powywalał życie do góry nogami. Ścisła dieta bezglutenowa to nie wymysł jakieś celebrytki, która może po cichu wpierniczyć batona glutenowego jak jej się zachce i nic się nie stanie! To nie kwestia widzimisię, ale zdrowia, dłuższego życia, ucieczki przed nowotworem, anemią, opóźnieniem w rozwoju fizycznym i psychicznym. To kolejna walka na całe życie. To mnóstwo wyrzeczeń. Nie ma kompromisów!
Teraz w walce mamy dwóch potężnych przeciwników - z każdym z osobna łatwiej sobie poradzić, ale kiedy połączą siły... Wszystko w pakiecie z charakternym 6-latkiem, który z dnia na dzień je coraz mniej i buntuje się coraz bardziej.
(Uwaga dramatyzuję!):
W skrócie: mam przerąbane i szczerze Wam napiszę.... Jeśli ktoś uważa, że cukrzyca jest upierdliwa i daje nienormalne życie to ja nie wiem jak określić celiakię. Gluten jest w stanie dużo bardziej je uprzykrzyć - kolejny cichy zabójca! O ile moje dziecko mogło dostać insulinę i zjeść to, na co miało ochotę, teraz może dostać dużo więcej insuliny i zjeść to co może/powinno.
Mnóstwo rzeczy muszę sobie poukładać w głowie. To pierwszy osobisty wpis o celiakii - pełen żalu i złości, działam na "autopilocie", lekach na uspokojenie i litrach melisy wypijanej na zmianę z kawą. Pierwsza wstaję i ostatnia kładę się "spać". Jestem na misji wojskowej we własnej kuchni.
Przeciwnik - gluten. Cel - zniszczyć. Straty - nieważne.
Pierwszego i drugiego dnia rzucałam garnkami, szklankami, sztućcami, wyrzucałam deski, ścierki, pojemniki. Wrzeszczałam na Męża. Mojej mamie mówiłam, że tego nie przeżyję, bo nie mam już siły i najchętniej bym umarła z rozpaczy. Wyszorowałam wszystko, co się dało. Piekarnik jeszcze nigdy nie pochłonął tylu "kurew" i łez. W ciągu kilku godzin z szafek zniknęły mąki, makarony, wszystko co zostało "skażone" glutenem.
W ciągu trzech dni z mojego portfela zniknęło bagatela kilkaset złotych!! Produkty bezglutenowe (zwłaszcza gdy jest się początkującym kucharzem dla bezglutenowca), są BARDZO drogie. Kupowałam wszystko na oślep - żeby moje dziecko miało co jeść. Ten instynkt samozachowawczy kazał mi je zabezpieczyć, zapełnić spiżarnię, okopać się jak na wojnie. Przecież nie może mu niczego zabraknąć!
Siedzę w tych swoich okopach na kolejnej wojnie. Śledzę aromaty, pszenicę, żyto, jęczmień, syrop glukozowy, maltodekstrynę, zagęstniki, aromaty. Czytam, notuję, słucham co do mnie mówią. Jestem, ale tak jakby obok siebie. Spanikowałam, kiedy miałam zrobić pierwsze bezglutenowe naleśniki z gotowej mieszanki.
Na nowo próbuję zebrać wszystko w jedną całość: oczekiwania Franka, jego zdrowie, nową wiedzę, siebie.
Uczę się od nowa cukrzycy, przeliczników, nowych produktów i reakcji organizmu na zmiany w menu.
I jest mi cholernie źle, ale wiem, że to minie. Musi minąć - jak wszystko! Ci co mi mówią, że muszę być silna i dam radę mają rację (choć bardziej wywierają na mnie presję, niż dodają otuchy). Bo muszę - nie mam innego wyjścia. Nie mam prawa wyboru, bo miłość do mojego dziecka musi być i jest silniejsza niż miłość do siebie samej.
Starszy post Strona główna

10 komentarzy :

  1. Dominika S-k6 marca 2017 19:23

    Współczuję... przyjmowanie kolejnego ograniczenia boli. Z doświadczenia powiem, że da się i po paru miesiącach juz nie będziesz pamiętać, jak to było. Ale najpierw sporo chlebow poszło do kosza jako niejadalne :) A bułka można było szybę stluc...

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo mi przykro, że dopadła Was też celiakia :( Ja dietę bezglutenową mam przerobioną, nie jadłam glutenu przez dłuższy czas. Nie trzeba szukać drogich "bezglutenowych" produktów, z czasem zaczniesz zauważać ile rzeczy wokół Ciebie w sklepach będzie świetnie pasowało do tej diety. Nauczysz się pyszny chleb z kaszy gryczanej i naleśniki z mąki ryżowej, zauważysz, że np. w Lidlu jest makaron bezglutenowy w dobrej cenie i odkryjesz domową panierkę do kotletów z mielonych ziaren i orzechów. Trzymam kciuki za Was, dacie radę! Wiem, że to na Ciebie spada największa odpowiedzialność, ale siła się znajdzie, a z czasem będzie łatwiej. Jak będziesz miała ochotę, to zajrzyj na grupę na FB "Czystożercy" - tam znajdziesz masę bezglutenowych i ogólnie zdrowych inspiracji. Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  3. Bardzo mi przykro, mogę sobie tylko spróbować wyobrazić, jak to jest. Kiedyś, gdy Szymon miał bardzo nasilone objawy alergiczne, przeczytałam, że wyeliminowanie z diety glutenu może bardzo pomóc w walce z alergią, ale pomyślałam, że nie ma szans, bo on też je głównie pieczywo, makarony, kluski...
    Jeden jest plus, że teraz - gdy już o tym wiecie i wyeliminujecie gluten, na pewno Franio będzie się lepiej czuł i będzie zdrowszy, choć ta walka z pewnością wymaga wielu sił!
    Trzymam mocno kciuki i bardzo Was przytulam. Pisz, dzwoń, gdybyś potrzebowała pogadać!

    OdpowiedzUsuń
  4. Janina Osiecki9 marca 2017 18:56

    Witam, ja poczytuje Cie jakby z ukrycia, nie komentowaam wczesniej. Mieszkam w USA I tez mam synka(12 lat) z cukrzyca. Robimy coroczne badania na gluten i narazie jest ok, tylko jak dlugo? Jak mozesz napisz czy twoj synek zle sie czul, mial jakies objawy czy tylko w badaniu wam wyszlo. Zycze duzo sil, my matki nie many innego wyjscia, przyjac na klate musimy wszystkiego dla naszych dzieci. Ale latwo nigdy nie jest. Serdecznie pozdrawiam 😊
    Jasia

    OdpowiedzUsuń
  5. To prawda, te ograniczenia bolą, bo dotyczą dziecka. Póki co majątek wydaję właśnie na pieczywo i skompletowanie "bazy bezglutenowej"... Z dnia na dzień jest coraz lepiej ;)

    OdpowiedzUsuń
  6. No ja to wszystko wiem, tez byłam na bezglutenowej jakiś czas, ale dla siebie nie chciało mi się wymyślać i gotować, więc ograniczałam sied o ryżu na obiad i chlebka ryżowego. Tutaj bardziej upierdliwa jest ta cała otoczka i pilnowanie, żeby gluten nie dostał się do jedzenia z innych źródeł. No i nie ukrywam, że finansowo nie wiem jak podołamy... A radę damy! Musimy ;) Buźka :*

    OdpowiedzUsuń
  7. Wiem, że mogę na Was liczyć <3 <3 <3 Musicie poszukać w Bukowinie knajpy bezglutenowej, żebyśmy mogli przyjechać :P

    OdpowiedzUsuń
  8. Największe ryzyko na ujawnienie się celiakii jest do 5 lat od wykrycia cukrzycy, ale prawda jest taka, że to ten sam "worek" chorób i tak naprawdę nigdy nie wiadomo kiedy na cukrzyka trafi. Franek nie miał żadnych objawów, przeciwciała wyszły podczas corocznej rutynowej kontroli krwi zleconej przez diabetologa. Pozdrawiam :*

    OdpowiedzUsuń
  9. Oj, to może być u nas trudne, bo wiesz, jakie jest góralskie jedzenie, ale coś wymyślimy! :*

    OdpowiedzUsuń
  10. Dominika S-k9 marca 2017 20:02

    My we wrześniu przeszliśmy na diete BG i bezmleczna i bez jajek ze względu haschimoto i gravesa-basedowa. Na początku się wydawało, że NIC nie moze jeść. A przecież są warzywa, owoce, mięso, daliśmy rade. Tylko z chlebem kłopot, fakt, to podstawa śniadań, kolacji i kanapek do szkoły. Tu polecam chleb BG z Żabki, niezły skład, fajny na tosty, grzanki.

    OdpowiedzUsuń