logo

Jak usamodzielnić dziecko z cukrzycą?

By | poniedziałek, stycznia 08, 2018 1 comment

Zastanawiasz się nad tym, czy twoje dziecko jest wystarczająco samodzielne, jeśli chodzi o obsługę cukrzycy? Ja myślę o tym, czego jeszcze powinnam nauczyć swojego syna, jak poradzić sobie z falami buntu i okresami cukrzycowego lenistwa.

Życie z siedmiolatkiem i cukrzycą pod jednym dachem to już nieżarty! Serio. Franek dorasta, robi się coraz mądrzejszy i widzę, że czuje ogromną potrzebę usamodzielnienia się. Może zabrzmi to egoistycznie, ale mnie też już zaczęło męczyć myślenie za niego o pewnych sprawach. Wykorzystuję więc ten czas, kiedy sam rwie się do niektórych cukrowych spraw i tłumaczę, gdy pyta o swoje choroby.
Przede wszystkim musisz wiedzieć, że każde dziecko rozwija się inaczej, a postępy w usamodzielnianiu się są prawą bardzo indywidualną. Mogę jedynie opowiedzieć jak wygląda to u nas a czytelnicy, mam nadzieję, odniosą się do tekstu, dzieląc własnym doświadczeniem.
Zapewniam cię, że prowadzenie cukrzycy i uczenie diabetyka samodzielności zupełnie inaczej wygląda, jeśli dziecko żyje z chorobą od maleńkości. Diabetyk, który zachorował na cukrzycę w wieku na przykład tych 7-8 lat, odbiera cukrzycę zupełnie inaczej, zmiana stylu życia jest bardziej dotkliwa.
Lepiej pamiętać czy nie życie przed cukrzycą?
Dla Franka, który żyje z cukrzycą od drugiego roku życia (a niedługo już będzie miał osiem lat), pewne rzeczy, czynności cukrzycowe od zawsze są naturalne. Pompę insulinową traktuje jako swój dodatkowy organ - serce bije i pompuje krew, płuca oddychają i pompują powietrze, a pompa pompuje insulinę, żeby mógł jeść i czuć się dobrze. Moje dziecko nie ma też żadnego poczucia straty względem poprzedniego życia i nie marzy o tym, żeby wrócić do tamtych czasów, kiedy był zdrowy, bo ich nie pamięta. Pyta, co by się stało, gdyby nagle wyzdrowiał. Kiedy otrzymuje odpowiedzi stwierdza: nie wiem, czy bym tak umiał.
Dziecko, które zachoruje w wieku np. 7-8 lat, widzi sprawę zupełnie inaczej. Pamięta szpital, rozumie lepiej co się z nim dzieje, ale też może mieć duże poczucie straty, tęsknić za życiem sprzed diagnozy. Będzie też znacznie częściej wspominało czasy, kiedy jego dzieciństwo było bardziej beztroskie, niż obecnie. Może wyrażać to poprzez bunt, złość, zamknięcie w sobie albo właśnie poprzez odmawianie wykonywania codziennych czynności związanych z cukrzycą.
Czasami tylko wydaje się, że dziecko zaakceptowało chorobę, ale szczera rozmowa lub obserwacja niektórych zachowań mogą zachwiać tę pewność. Bardzo ważne jest jednak, aby dziecko miało twoje pełne wsparcie i nie żyło w poczuciu, że cukrzyca jest dla niego karą za coś (złe zachowanie, jedzenie słodyczy). Nie bój się też rozmowy z psychologiem, jeśli cokolwiek cię niepokoi, ważne żeby nie dać się dziecku zamknąć w świecie jego lęków i obaw.
Co się u zmienia w samodzielności kilkulatka?
Nie ukrywam, że mamy cukrzycowe wzloty i upadki. Chociaż na wiele rzeczy mogę przymknąć oko i odpuścić Frankowi, jeśli chodzi o samoobsługę, nie mam dla niego litości! (Ale to zabrzmiało :P)
Jeszcze kiedy był maluchem, uczyłam go samodzielnych pomiarów cukru - nie miał wtedy jeszcze wystarczająco siły by "strzelić" nakłuwaczem a koordynacja paska testowego z kroplą krwi była nie zawsze była jak należy. Jednak próbowaliśmy, ciesząc się z sukcesów i nie poddając przy nieudanej próbie.
Upłynęło już sporo czasu i Franek z maluszka wyrósł na dużego, mądrego chłopca. Sam wychodzi z inicjatywą. Pyta, czy może spróbować. Bardziej zaczyna się interesować procesem przygotowania posiłku i uważnie śledzi to, co ma w śniadaniówce.
W wieku siedmiu lat potrafi:
- mierzyć cukier, ja robię to jedynie w nocy, gdy śpi
- obsługiwać pompę podając insulinę na posiłek, który ma zapisany na kartce lub kiedy mu powiem, ile ma podać (robi to technicznie, ode mnie wychodzi informacja ile)
- odczuwa niewielką część spadków cukru - trenowaliśmy to przez pewien czas, uczyłam go wsłuchiwać się w swoje odczucia przy określonych poziomach cukru.
- napełnia zbiorniczek insuliną i łączy zestaw infuzyjny, wpina i wypina wkłucie.
- decyduje o miejscu wkłucia, sam odrywa plastry wkłucia i sensora
Uczy się:
- interpretować wartość cukru - czy potrzebny jest posiłek czy docukrzenie, kiedy przestać ćwiczyć,
- co może zjeść w określonych sytuacjach i komponować swój talerz pod kątem zbilansowanego posiłku
- pamiętać o swoich sprawach, np. jeśli wychodzimy, sam musi sobie przypilnować, żeby wziąć glukometr, glukozę i wodę do picia.
Jeszcze odmawia:
- zakładania wkłuć. Biorąc jednak pod uwagę, że używamy wkłuć Silhouette, które ręcznie wbijam pod kątem w skórę, nie dziwię się mu. W przypadku wkłuć Quick-set pewnie zakładałby już je sobie sam serterem.
- założenia wkłucia/sensora na brzuch

Jak sobie radzę w okresach cukrzycowego lenistwa i ignorancji?
Zauważam, że Franek odkąd poszedł do szkoły, zaczął bardziej się buntować. Chce się usamodzielnić. Kiedy pewnego dnia zapytałam go "Dlaczego pamiętasz o podaniu insuliny w szkole, a w domu zapomniałeś?". Odpowiedział "bo tam nie ma ciebie...". Te słowa uświadomiły mi, że sama sobie zgotowałam los wszystko pilnującej cukrzycowej mamy. Od tej rozmowy zaczęłam się wycofywać z pewnych cukrzycowych czynności, zachęcając do go do samodzielności. 

- Chwalę za każdą inicjatywę - kiedy sam pamięta, że musi podać insulinę, bez przypomnienia zmierzy cukier i skalibruje pompę, powie osobie dorosłej w szkole co trzeba zrobić w danej sytuacji
- Uświadamiam, że to on ponosi konsekwencje swoich decyzji, na przykład, gdy czeka aż spadnie mu cukier licząc, że zamiast zupy dostanie czekoladę. Wie, że nie wymusi na mnie słodyczy w tej chwili (bo zaplanowane jest zjedzenie zupy po przyjściu ze szkoły), ale sam musi do tego dojść.
- Wzmacniam jego pewność siebie - doceniam, mówię, że ja wiem, że sobie z tym poradzi. Może mieć chwilowe trudności, np. z nakłuciem palca, ale wtedy trzeba sprawdzić, czy igła jest na odpowiednim poziomie albo ogrzać dłonie i uda się!
- W chwilach lenistwa nie wyręczam, nie zmierzę cukru za niego, kiedy argumentem jest "bo mi się nie chce" albo "bo ja teraz oglądam bajkę"
- Rozmawiam, tłumaczę, argumentuję i pozwalam analizować sytuację i podejmować samodzielne decyzje. Szanuję, kiedy prosi mnie o przesunięcie zmiany wkłucia z popołudnia na wieczór. Mówię, że rozumiem i mam podobne odczucia, kiedy buntuje się i mówi, że nie lubi cukrzycy. Ma do tego prawo. Bunt jest przecież wpisany w naszą naturę.
- Bardzo pomaga nam ustalony porządek dnia. Pewne rzeczy - jak poranne zmierzenie cukru, są przyjmowane naturalnie. Zauważyłam, że jeśli wie jaki jest plan dnia, dzień przebiega spokojniej. Jeśli jednak plan ulega zmianie (wakacje, ferie, wyjazd jednodniowy), zaczyna się przesuwanie granic a w późniejszym czasie przekłada się to na momenty buntu.

Sytuacje, w których nie chce się dziecku zmierzyć cukru albo udaje, że nie słyszy, kiedy pytam, czy już podał insulinę, są i będą. Są i momenty buntu, słowa "Nieznoszę cukrzycy", "głupia cukrzyca".
Co odpowiadam? Prawdę - ja też jej wcale nie lubię, ani nie lubię momentu zakładania wkłuć. Mnie też to stresuje i złości, ale nie mamy wyjścia. Więc może warto to szybko zrobić i puścić sytuację w zapomnienie? 
Franek jest na etapie dostrzegania niepełnosprawności innych dzieci i sam dochodzi do wniosku, że chłopczyk z porażeniem mózgowym czy dziecko na wózku inwalidzkim ma więcej trudności, ograniczeń i problemów. Bardziej też interesuje się informacjami na temat cukrzycy, wiadomościami, broszurami i myślę, że jest świadomy zagrożeń lub utraty poczucia bezpieczeństwa w niektórych sytuacjach związanych z cukrzycą.

Wiele błędów popełniam ja sama - tracąc cierpliwość lub zwyczajnie mając gorszy dzień. Zdarza mi się irytować, że przeciąga zmianę wkłucia albo negocjuje ze mną zamianę posiłku na inny. Bywam zmęczona i niewyspana, czasami po prostu chcę zrobić, co trzeba i mieć święty spokój. I nie zawsze chce mi się o wszystkim myśleć i pamiętać, ale... Przecież nikt inny tego za mnie nie zrobi, a dziecko mi ufa. Takie chwile słabości staram się "korygować" rozmową. I nie boję się użyć słowa przepraszam czy przyznać i do własnych słabości. W końcu Franek musi wiedzieć, że każdy je ma i on też wcale nie musi być idealny. Wystarczy, że nauczy się akceptować siebie takim, jaki jest.
Starszy post Strona główna

1 komentarz :

  1. Po raz kolejny dziękuję za mądry wpis :) Mam córkę w tym samym wieku, choruje trochę krócej, ale też już raczej nie pamięta, jak było przed cukrzycą. Uświadomiłaś mi na co jeszcze powinnam zwrócić uwagę i ucieszyłaś, że zakres umiejętności małego diabetyka mamy podobny :)

    OdpowiedzUsuń