14 listopada każdego roku obchodzimy Światowy Dzień Cukrzycy. Dużo się o niej mówi, ale ja ją widzę zupełnie inaczej niż ci, którzy widzą ją raz w roku...
Cukrzyca to dla mnie:
1. liczne kropki - blizny na ciele dziecka zbierane od 9 lat
2. zakładanie wkłuć co drugi dzień, przez cały rok
3. zakładanie sensorów co 7 dni, przez cały rok
4. podawanie insuliny penem - teraz codziennie - 365 dni w roku plus korekty wysokiego cukru
5. pojęcia takie jak hipo i hiperglikemia, które innym zupełnie nic nie mówią
6. Glukagen, który czeka w lodówce, drugi w szafce na wypadek, gdyby moje dziecko straciło przytomność
7. nocna lampka, która rozświetla mi drogę do łóżka mojego syna - 365 nocy w roku, noc w noc
8. elektroniczna niania, która budzi mnie zawsze, gdy za mocno zasnę a alarm niskiego cukru rozkręci się na dobre
9. szafka chomikowanych sprzętów medycznych - zmieniają się w niej tylko pudełka i daty ważności, zawartość jest taka sama od niemal 9 lat
10. zużyte paski do glukometru, które walają się dosłownie wszędzie i bywają przedmiotem ostrych dyskusji
11. waga kuchenna, dzięki której wiem jak przeliczyć jedzenie, żeby lepiej podać insulinę
12. owoce zawsze w towarzystwie orzechów - bo istnieje coś takiego jak ładunek glikemiczny
13. insulina - dla jednych śmierdzi, innych przeraża, większość nie wie co to jest - dla nas to życie
14. poranki - z reguły ciężkie, zaspane, z myślami, że nie dam rady przetrwać tak kolejnego dnia
15. telefony ze szkoły - "mamo, mam nisko/wysoko/odklejone wkłucie"
16. kilka razy do roku koszmary, po których zrywam się z łóżka, żeby sprawdzić czy moje dziecko żyje... oddycha... ma jakiś cukier a nie cukier "0"
17. przytulenie po każdym ukłuciu - taka mała rekompensata dyskomfortu, który spowodowałam
18. awantury o jedzenie - a raczej o to, że nie zawsze może zjeść to co chce
19. pytanie: mamo, czy gdyby był lek na cukrzycę to byśmy go kupili?
20. 1% wsparcia dzięki fundacji Kawałek Nieba i darczyńcom
21. skakanka, która wisi na szafie i często jest treningiem obniżającym cukier
22. cukier, glukoza, miód, którego normalnie nie jemy, a który musimy mieć bo jest słodki
23. co najmniej 5 wizyt w roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach - ocena tego jak żyjemy na co dzień
24. co najmniej 4 konsultacje w roku z innymi specjalistami
25. walka o prawidłowy rozwój - wzrost i wagę, choć mamy niedowagę i rośniemy wolniej
26. napady paniki - mojej i czasami dziecka. Tak po prostu.
27. mąż, który pomaga i wspiera mnie i dziecko, chociaż dziewięć lat temu zemdlał po podaniu mi zastrzyku
28. wymiana baterii w pompie często o dziwnych porach
29. szukanie pomocy u innych - zdarza się, że musimy kogoś zaczepić pytając o soczek, cukierka albo podczas wędrówek prosząc o kilka łyków słodkiego picia
30. treningi, na których trzy lub cztery razy w tygodniu trzeba asystować dziecku poprzez pilnowanie cukru i wbieganie na matę z glukozą
31. brak pewności siebie mojego dziecka i trudności w funkcjonowaniu bez osoby dorosłej
32. zegarek - nieodłączny atrybut życia z cukrzycą - regularne posiłki
33. myślenie - ile insuliny podać, na jak długo wystarczy, czy już pora na korektę, czy nie jest jej za dużo lub zbyt mało
34. słowa - przez innych nie używane - bolus złożony, prosty, przedłużony, korekta, TDP, insulinowrażliwość, insulina aktywna, glukagen, trzustka, hipoglikemia, hiperglikemia...
35. ryzyko - 365 dni w roku - ryzyko hipoglikemii z utratą przytomności, powikłań, kolejnych chorób autoimmunologicznych
36. dom - tylko tutaj czujemy się naprawdę bezpiecznie bo wszystko tutaj mamy
37. łzy - płacz towarzyszy mi coraz rzadziej, ale jeszcze jest to kilka(naście) razy w roku
38. ciepła woda - bo z zimnych palów trudno pobrać próbkę krwi
39. plan - bo dobry plan dnia, tygodnia, miesiąca, jest zawsze na wagę złota
40. frustracja - kiedy robisz wszystko jak trzeba a i tak nie jest dobrze
41. bilans - zysków i strat, posiłków, ryzyka
42. balans - życie z chorobą przewlekłą to balansowanie i szukanie balansu 365 dni w roku
43. infekcje - od drobnych spowodowanych przez wkłucia i zakażenia ranek po infekcje spowodowane obniżoną odpornością
44. zrozumienie - zrozumienie cukrzycy i szukanie zrozumienia u tych "spoza kręgu wtajemniczonych w plan: cukrzyca"
45. dziecko - diabetyk, moim jedynym wzorcem, który dało mi życie jest bycie matką dziecka przewlekle chorego, więc nie wiem jak to jest być matką dziecka przewlekle zdrowego.
46. odpuszczanie - dla nas to konieczność - inni nazywają to lenistwem, byciem śpiochem, zimną rybą
47. rozmowy - z dzieckiem, z mężem, rodziną, ludźmi, którzy pytają "i to ona ma tak do końca życia?"
48. kropla krwi - około 1 500 kropli krwi rocznie - wiem, że inni mają więcej...
49. negocjacje - z dzieckiem, z cukrzycą, z lekarzami. Z życiem po prostu.
50. Strach- przed pojawieniem się kwasicy, hipoglikemii, powikłaniami, założeniem wkłucia
W sumie mogłabym dopisać jeszcze kolejnych 50 skojarzeń z cukrzycą, ale postanowiłam zostawić wam kolejnych 50 skojarzeń, które możemy dopisywać pod tym tekstem.
Jeśli chcesz się dowiedzieć więcej na temat cukrzycy i lepiej poznać jej mechanizm i życie rodziny cukrzycowej, zapraszam cię tutaj: CUKRZYCA TYPU 1.
0 komentarze :